NOS MISSIONS
EGMOS s’est fixé pour principales missions d’accueillir, de soutenir, d’aider et d’informer les patients et leur famille, ainsi que les donneurs de moelle osseuse. Les missions d’EGMOS sont menées au sein des services Trèfle 3 et AJA de l’hôpital St Louis en étroite collaboration avec les professionnels de santé. Elle se déclinent dans plusieurs champs d’action.
Accompagner les malades et leurs proches
EGMOS est présent dans les services deux fois par semaine, tout au long de l’année. Ses équipes de bénévoles visitent les patients qui le souhaitent pour échanger sur leurs traitements ou simplement passer un petit moment amical entre greffés. Ces visites ont lieu le mercredi et le samedi après-midi. EGMOS est là également pour les patients dont l’hospitalisation est terminée et propose une permanence mensuelle à l’Hôpital de Jour pour ceux qui le souhaitent. Pour se renseigner sur les modalités de cette permanence, cliquer ici.
Améliorer le confort et la qualité de vie des malades
EGMOS participe au confort et à la qualité de vie des malades et des familles durant l’hospitalisation grâce au financement d’éléments favorables à leur bien-être. Pour chaque chambre, EGMOS gère l’achat de matériels utiles et adaptés aux normes hospitalières : téléviseurs, vélos de rééducation favorisant la restauration musculaire des greffés, lampes de chevet spécifiques aux chambres stériles, etc.
Pour agrémenter le séjour dans le service Trèfle 3, EGMOS met également à la disposition des greffés des ordinateurs et tablettes tactiles. Ces outils sont un lien précieux avec le monde extérieur pendant les longues semaines d’hospitalisation. Équipés de webcam, ils permettent de se divertir et de conserver le contact avec la famille et les amis.
EGMOS a également fait aménager un petit espace famille et participe à la décoration et à l’animation du service. A l’occasion des fêtes de fin d’année, EGMOS organise un goûter de Noël, souvent assorti d’un concert, pour rencontrer les familles et distribuer des cadeaux aux malades et au personnel soignant.
Soutenir la Recherche
Depuis 1988, EGMOS s’est engagée sans discontinuer auprès des équipes de chercheurs qui progressent chaque jour dans le domaine de la greffe de moelle.
Grâce à ses actions, l’association EGMOS collecte chaque année des fonds reversés à l’hôpital. Ces fonds participent au financement de projets directement liés aux techniques de greffe et à l’amélioration de la vie des patients après la greffe, notamment dans le domaine de la lutte contre la GvH.
EGMOS met aussi en place des actions de sensibilisation et d’information sur le don de moelle osseuse au sein d’entreprises ou d’établissements scolaires.
NOS ACTIONS
Les bénévoles d’EGMOS sont pour la plupart d’anciens greffés. Ils effectuent des visites régulières aux greffés hospitalisés dans les services Trèfle 3 et AJA (Adolescents et Jeunes Adultes) à l’hôpital St Louis. Ces rendez-vous pluri-hebdomadaires sont l’occasion de suivre et d’accompagner moralement les malades pendant leurs longs séjours en chambre stérile. Ils soutiennent leurs familles et, le cas échéant, leur fournissent conseils et soutien moral. Ces visites se déroulent tous les mercredis et samedis de l’année, en étroite collaboration avec les personnels soignants.
En concertation avec l’assistante sociale de l’hôpital Saint Louis, EGMOS apporte ponctuellement des aides financières aux malades et aux familles en grande difficulté (hébergement, transport, téléphone, etc.).
Via la rubrique Contact, les bénévoles d’EGMOS peuvent être sollicités par toute personne concernée par la greffe de moelle et en quête de réconfort ou de renseignements. Ils sont disponibles pour rassurer, renseigner dans la limite de leurs compétences ou orienter vers des organismes ou interlocuteurs spécialisés. N’hésitez pas à les contacter.
EGMOS organise des journées d’information, de formation et d’échanges et participe activement à des colloques spécialisés et à des réunions sur les thèmes afférents à la greffe de moelle osseuse. Chaque semestre, EGMOS publie le Bulletin d’EGMOS, une lettre d’information où chacun peut découvrir des témoignages, se documenter et s’exprimer.
LES MOYENS
Les moyens humains
Les membres actifs d’EGMOS sont des bénévoles ayant été confrontés à la greffe pour eux-mêmes ou un de leurs proches.
Les moyens financiers
Les cotisations et les dons constituent l’essentiel des moyens financiers d’EGMOS. Par ailleurs, des manifestations diverses telles qu’une tombola annuelle, un marché de Noël, des actions promotionnelles lors de fêtes ou événements sportifs permettent de collecter des fonds tout en faisant connaître la cause des patients greffés et le don de moelle osseuse. EGMOS réinvente sans cesse des actions en faveur des malades afin de faciliter leurs conditions d’hospitalisation et de vie après la greffe et promouvoir le don de moelle osseuse.