Nouvelle affiche

EGMOS a eu le plaisir d’inaugurer son nouveau visuel lors de sa tombola à Saint Louis le 25 juin.

A travers cette nouvelle affiche, nous avons souhaité mettre en lumière les actions d’EGMOS et ses valeurs d’entraide de la manière la plus esthétique possible afin d’attirer l’attention du grand public. Pour les plus initiés, le symbole champ de trèfles ne passera pas inaperçu, notamment pour les patients ayant séjourné dans le service de greffe de Saint Louis (Trèfle 3). Qui n’a pas souhaité en effet que ce nom évocateur lui porte chance dans ce tournant que constitue la greffe de moelle osseuse dans la vie d’un patient ? D’aucuns verront certainement dans l’immersion du jeune plongeur la symbolique de la chambre stérile et l’isolement indispensable qui caractérise le temps de la greffe.

De façon suggestive, ce visuel préfigure également la « remontée à la surface », autrement dit la sortie de l’hôpital tant attendue par les patients et leur entourage et le retour à la terre ferme, c’est-à-dire à la vie.

Conçue en partenariat avec l’agence ACTINCOM www.actincom.com

Photos © Nathalie André

Couse des Héros d’EGMOS dimanche 22 juin 2014

Le soleil et la bonne humeur étaient au rendez-vous au Parc de Saint Cloud ce dimanche. La Course des Héros 2014 a réuni plus de 3000 participants et a permis cette année à EGMOS de collecter plus de 5900 €. Bravo aux coureurs et merci à tous les donateurs !

Nous vous offrons un petit aperçu de cet événement annuel, sportif et caritatif, qui fait courir les Egmosiens depuis 3 ans :

Photos : © Nathalie André

Qu’est-ce que la CDH ?

La Course des Héros est un grand événement solidaire qui a lieu dans plusieurs villes en France et en Europe permettant à des milliers de personnes de s’impliquer pour une association telle qu’EGMOS et de collecter des fonds de façon ludique.

Le principe est simple : chaque « Héros », avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens et son envie de faire bouger les choses, doit collecter un minimum de 250 € auprès de son entourage (amis, famille, collègues). Le jour de l’événement, il doit courir ou marcher 6 km. L’argent est ensuite entièrement reversé à l’association qui l’investit dans des actions concrètes.

En 2015, EGMOS espère rassembler une vingtaine de participants, coureurs et marcheurs confondus. Avis aux amateurs.

L’association recherche également un sponsor privé pour financer le stand EGMOS sur le lieu de la course. L’appel est lancé !

Tombola d’EGMOS mercredi 25 juin 2014

Mercredi 25 juin 2014

Aujourd’hui a lieu la Tombola d’EGMOS. Les bénévoles de l’association sont réunis dans le hall de l’hôpital Saint Louis pour une grande vente de produits artisanaux au profit des greffés de moelle osseuse. Le tirage de la tombola aura lieu en fin d’après-midi.

Meeting JL Cartier

Le Meeting JL Cartier a eu lieu le 14 juin dernier à la piscine de Marville à Saint Denis. Comme chaque année, Fabienne Cartier et ses équipes ont magnifiquement organisé cette belle rencontre dont les bénéfices sont reversés à EGMOS. MEETING-CARTIER.pdf

Un grand merci à eux et à tous les enfants qui ont si brillamment joué le jeu. Quelle énergie et quelle imagination dans les déguisements ! Bref, le soleil, la joie, la bonne humeur et EGMOS ont été au rendez-vous. Un aperçu en images :

Photos : © Nathalie André

Les leucémies myéloïdes aiguës

Les leucémies myéloïdes aiguës (LAMs) sont des maladies malignes qui affectent les cellules souches de la moelle osseuse caractérisées par un blocage de maturation et de différenciation hématopoïétiques. Ceci a pour conséquence un envahissement progressif de la moelle osseuse et de la circulation sanguine par de jeunes cellules anormales appelées blastes. Cette colonisation peut éventuellement toucher des organes extérieurs à la moelle osseuse.
Afin d’avoir une meilleure idée de ce que sont les leucémies myéloïdes aiguës (les LAMs), il est intéressant au préalable de décrire le parcours d’une cellule normale et, à partir de cette observation d’essayer de comprendre les anomalies qui différencient les leucémies myéloïdes chroniques des leucémies myéloïdes aiguës.

Vie et évolution des cellules saines

Tout au long de leur vie les cellules de la moelle osseuse obéissent à des règles rigoureuses qui encadrent leur développement. Elles naissent, grandissent, se spécialisent puis devenant adultes, elles remplissent leurs fonctions pour lesquelles elles se sont différenciées et, le travail terminé, elles meurent. Pour compenser cette mort cellulaire qui est un processus normal de la vie, les cellules entrent en cycle pour proliférer et arrêtent de le faire lorsque l’équilibre est rétabli.

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Qu’est-ce que la greffe de moelle osseuse ?

Conférence du Dr Régis Peffault de Latour donnée à l’occasion de la journée porte ouverte à l’hôpital Saint Louis le 14 juin 2014. Régis Peffault de Latour et l’équipe du service Hématologie Greffe de Moelle expliquent très clairement en quoi consiste la greffe de moelle osseuse. Pourquoi ? Pour qui ? Comment ?

La conférence sera mise en ligne prochainement.

Actualités 2014

Voici un calendrier des prochaines manifestations d’EGMOS :

14 juin – Meeting de Natation Jean-Luc Cartier à Saint Denis en hommage à un greffé. Chaque année cette manifestation ludique et déguisée nous permet de communiquer sur le don de moelle osseuse et de collecter des fonds.

14 juin – Participation à la Journée porte ouverte de l’hôpital Saint Louis, Paris 10^ème

14 juin – Participation au Tournoi Stéphane Richard à Boufféré en Vendée. Cette manifestation en hommage à un greffé permet une sensibilisation au don de moelle osseuse et la collecte de fonds.

22 juin – Couse des Héros au Parc de Saint Cloud : Si vous souhaitez partager et faire la promotion de notre collecte sur votre page Facebook, vous pouvez aller sur notre Page communautaire Course des Héros et choisir un collecteur, puis relayer son action. 4 greffés participent cette année à la course.

25 juin – Tombola et vente d’objets artisanaux à l’hôpital Saint Louis, Paris 10^ème. Nous collectons des objets faits mains ou des lots de tombola (cadeaux et objets de marque, séjours, etc.). Pour participer, contacter : egmos.nathalie@orange.fr

13 sept – Participation au Forum des associations organisé par la Mairie du 10^ème

22 novembre – Journée d’information médicale et d’échanges à l’hôpital Saint Louis, Paris 10^ème

Un nouveau départ

Le témoignage de Valentin, 15 ans, greffé de moelle osseuse qui participera à la Course des Héros pour EGMOS

Quand et pourquoi avez-vous été greffé ?
En février 2008 on a découvert que j’avais une aplasie médullaire sévère. J’avais alors 9 ans et on m’a expliqué que ma moelle osseuse, « l’usine qui fabrique le sang », était « tombée en panne ». Elle avait cessé de produire les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, toutes les cellules indispensables à la vie. J’ai été greffé le 25 novembre 2008 à l’hôpital Saint Louis (Paris). Après quelques mois, grâce à la moelle osseuse d’un donneur volontaire anonyme, « l’usine » a redémarré à plein régime !
Qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ?
La greffe a changé beaucoup de choses : un nouveau départ, une joie de vivre retrouvée, la reprise de ma scolarité au collège après de longs mois d’hospitalisation. Bref, elle m’a offert une nouvelle vie ! Depuis ma greffe j’ai beaucoup réfléchi à l’importance de la vie et à sa fragilité. Quand la maladie survient, elle peut tout vous prendre du jour au lendemain, alors quand on est en bonne santé on est privilégié et il faut vraiment en profiter !
Pourquoi vous engager avec EGMOS à participer à la Course des Héros le 22 juin?
Je me sens très concerné par la vie des malades, leurs conditions de vie pendant leurs séjours à l’hôpital. Cela m’incite à m’investir, en espérant que je contribuerai à améliorer leur bien-être. Aider la recherche me parait aussi très important car beaucoup de choses peuvent être améliorées. Maintenant que j’ai de l’énergie à revendre, je suis motivé pour aider les malades. J’espère que le fait de partager mon expérience sera utile à d’autres et que les personnes non concernées par la maladie comprendront qu’elles peuvent sauver d’autres personnes en donnant leur sang, leurs plaquettes et leur moelle osseuse.

Pour soutenir Valentin et EGMOS pendant la Course des Héros qui a lieu dimanche 22 juin, c’est par ici : http://www.alvarum.com/charity/627/challenge/762
Et pour vous renseigner sur EGMOS, l’association d’Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse qui a pour principales missions d’accueillir, soutenir, aider et informer les patients et leur famille, ainsi que des donneurs de moelle osseuse : http://www.egmos.org/

Interview réalisée le 10 juin 2014 par Solidar’ISIT, association caritative de l’Institut Supérieur d’Interprétation et Traduction (ISIT)

Entretien avec Isabelle Talbert-Paris, sophrologue

Isabelle Talbert-Paris est sophrologueCaycédienne à Meudon (92),diplômée de Sophrologie à l’Académie de Sophrologie de Paris 15^ème, Coach en neuro-sciences motivationnelles, membre du Comité Pédagogique de l’Académie de Sophrologie de Paris, Professeur à l’Académie de Sophrologie de Paris 15^ème.

EGMOS : En quelques mots, qu’est-ce que la sophrologie ?

Isabelle Talbert-Paris : La Sophrologie a été créée en 1960 par le Professeur Alfonso Caycedo (neuropsychiatre). C’est, à la fois une science qui étudie la conscience, un art de vivre à la recherche d’une harmonie physique et mentale et une philosophie existentielle qui permet à chaque individu de rechercher et développer les valeurs propres de son existence. Les sources de la Sophrologie sont notamment : le yoga, le zen, le bouddhisme, la relaxation, la méditation, la philosophie phénoménologique, la respiration, l’activation du positif, la neurologie…

C’est une méthode d’activation de la conscience utilisant le corps, la respiration et l’esprit. Elle aide à développer les valeurs et capacités qui permettent de faire face aux événements de l’existence.

EGMOS : Pouvez-vous nous décrire le déroulement d’une séance de sophrologie ?

Isabelle Talbert-Paris : La Sophrologie Caycédienne peut être pratiquée individuellement ou en groupe, dans un contexte professionnel, personnel ou bien de développement personnel.

Une séance de sophrologie, quel que soit l’exercice concerné, permet de se poser, de se consacrer un instant de pause, d’apaiser sa respiration, de se ressourcer, de se recentrer et de se concentrer.

Une séance de Sophrologie Caycédienne comporte les séquences suivantes :

Partie théorique : présentation de l’objectif et du déroulement de l’exercice
Pratique de l’exercice, en position assise ou debout (position allongée en cas d’impossibilité à maintenir les autres positions).
Expression de la nature et la qualification des sensations qui se manifestent.
Echanges, questions/réponses.