Une présence chaleureuse

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29 sCIMG1317.3eptembre 2001, 7 heures du matin. Depuis une semaine, je suis très fatigué, sans énergie, j’ai des hématomes qui apparaissent sur tout le corps, pourtant je ne me cogne nulle part. Bizarre… Le vrai choc vient des toilettes, car ce matin j’urine du sang ! Paniqué, je demande à mon épouse de me faire une prise de sang. Les résultats sont surprenants : Je n’ai plus aucune plaquette. Au laboratoire d’analyse médicale, ils n’ont jamais vu ça. Sans plaquette, je suis en danger de mort, je ne peux pas cicatriser ni retenir mon sang dans mes veines, et si je me blesse, la moindre coupure me sera fatale.

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Une bouffée d’oxygène

_dsc9666En avril 2011 L’hématologue m’annonçait que j’étais atteinte d’une leucémie et qu’il me fallait une greffe de moelle osseuse pour survivre. J’ai brusquement basculé dans le monde des malades de longue durée. Par bonheur, en janvier 2012, après plusieurs séances de chimio, un greffon compatible m’a été proposé et j’ai été greffée le 17 janvier.

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Le visiteur d’EGMOS

EGMOS, ce ne sont pas seulement de beaux téléviseurs dans les chambres, des vélos pour ne _TIA9645pas perdre trop de muscles, de l’argent pour financer des programmes de recherche ciblés, ce sont avant tout des personnes qui ne ménagent pas leur peine pour lever des fonds et pour rendre visite aux malades.Durant les trois mois de mon hospitalisation à Trèfle 3, au cœur de l’été 2012, un de ces visiteurs est venu une à deux fois par semaine sans interruption. Il m’a fait du bien. Lire la suite →

Serge Buchard marche pour la vie

Serge BouchardSerge  est atteint d’un lymphome NH depuis 2011. En 2013, après une bonne rémission, il a décidé d’entreprendre  une marche de plus de 1000 km du Glacier du Rhône, en Suisse, jusqu’aux Saintes-Maries-de-la-Mer, pour donner du courage et de l’espoir aux malades atteints d’un cancer.

Son aventure hors du commun a été suivie par des milliers d’internautes et plusieurs médias, dont la Télévision Suisse Romande.

Après une récidive de son cancer, il a subi une autogreffe de sa moelle osseuse, au CHUV, en 2014.

En juillet 2015, Serge repart d’un bon pied et espère réussir l’escalade du Mont-Blanc (4810 m) en compagnie d’un guide de Chamonix. Vous pouvez découvrir le témoignage de « l’heureux pèlerin » comme il se surnomme lui-même sur son blog.

Faire grandir notre cause à grands pas

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Pour nous aider à…

Faire connaitre le don de moelle osseuse

Lutter contre les hémopathies

Améliorer le quotidien des greffés de moelle

Faire grandir l’espoir

VENEZ COURIR AVEC EGMOS LE 21 JUIN !

Marche de 6 km – Course de 6 km – Course de 10 km
Tarif : 15 €
Collectez au moins 250 euros de dons

ValouTémoignage de Valérie, greffée en 2006
La CdH me tient à cœur car elle réunit des milliers de personnes pour de belles causes. L’an passé, je n’ai pas réussi à atteindre mon objectif et ma collecte a été un peu laborieuse, mais j’ai mis ma petite pierre à l’édifice et la CdH est toujours un moment formidable. La journée se déroule dans la joie et la bonne humeur, avec beaucoup de rires et de couleurs. La solidarité qui réunit tout le monde fait chaud au cœur. Tout le monde devrait y participer. D’ailleurs, j’en parle autour de moi, à ma famille et à mes amis. Certains ont déjà tenté l’expérience et ont beaucoup apprécié l’ambiance. Je recommencerai en 2015 plutôt deux fois qu’une !

Témoignage de Valentin, greffé en 2008
ValJ’ai participé à la CdH car en tant que greffé, je me sens directement concerné par le don de soi. En 2014, grâce aux nombreuses personnes qui m’ont soutenu j’ai pu atteindre 89 % de mon objectif et collecter 1340 € pour EGMOS. Mais il faut savoir que chacun est libre de choisir son objectif. Je garde le souvenir d’une journée très bon enfant, avec une super ambiance et beaucoup de motivation chez tous les participants. Tout le monde peut tenter l’expérience car se dépenser pour une bonne cause tout en s’amusant c’est bien, c’est utile et encourageant pour des personnes qui en ont besoin. C’est décidé, je remets ça en 2015.

INSCRIVEZ-VOUS

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8e Journée Internationale des Maladies Rares

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actu-afm-rdd« Vivre avec une maladie rare », c’est le thème de la Journée internationale des maladies rares 2015.  

On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Cette Journée d’hommage aux millions de patients, de familles et de proches qui vivent au quotidien avec les maladies rares vise à sensibiliser le public et les politiques aux problématiques liées aux maladies rares.

Pour cette 8e édition, le thème « Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour » mettra en lumière l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs de tous les malades concernés :

  • accès au diagnostic,
  • accès à l’information,
  • citoyenneté,
  • accès aux soins,
  • aux thérapies innovantes et aux traitements …

Voir la vidéo officielle

Pour en savoir plus sur la Journée Internationale des Maladies Rares

AURICULOTHÉRAPIE CONTRE SÉCHERESSE OCULAIRE : RÉCIT D’UNE RÉUSSITE

oeilPour mes 40 ans, j’ai eu un drôle de cadeau : une leucémie !Vu l’impossibilité de poursuivre le traitement par chimiothérapie, il a été décidé de me faire une greffe de cellules souches hématopoïétiques. J’ai eu mon allogreffe en février 2007 et 2008 a commencé avec des GVH chroniques s’exprimant au niveau cutané et surtout ophtalmique. Ma sécheresse ophtalmique et ses kératites m’ont beaucoup handicapée. J’ai reçu les traitements habituels (collyres contre la sécheresse, ciclosporine locale, etc.) mais les améliorations étaient peu satisfaisantes et surtout pas pérennes. Les douleurs et l’impossibilité de faire beaucoup de choses (lire, écrire, regarder tout simplement un spectacle, un film, une expo, même faire du lèche-vitrine !) ne me permettaient pas d’avoir un très bon moral. Lire la suite →

Représentation théâtrale au profit de l’École à l’Hôpital.

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Image_1La compagnie théâtrale « A la dernière minute » va jouer « Les Serments Indiscrets » de Marivaux au profit de l’École à l’Hôpital.
Les représentations auront lieu les

5 et 6 mars 2015 à 20h30 au Théâtre Saint-Léon

1, place du Cardinal Amette

75015 Paris.

Les réservations par mail sont ouvertes à l’adresse suivante :
aladerniereminute@gmail.com

Une collecte au profit de l’association sera organisée sur place.

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Les maladies non infectieuses du poumon après une allogreffe de cellules souches de moelle osseuse

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DSC_0309EGMOS apporte depuis plusieurs années un soutien régulier aux études entreprises par Madame le Pr. Anne Bergeron-Lafaurie sur les complications pulmonaires pouvant survenir après une allogreffe de cellules souches de moelle osseuse. Nous allons ci-après évoquer les maladies interstitielles pulmonaires non infectieuses survenant en post-greffe. Nous dirons ensuite quelques mots sur la bronchiolite oblitérante et les études réalisées par le Pr. Anne Bergeron-Lafaurie sur sa prévention.

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