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MARCHÉ DE NOËL MERCREDI 2 DÉCEMBRE 2015

VENEZ NOUS RENCONTRER A SAINT LOUIS A L’OCCASION DE NOTRE MARCHÉ DE NOËL LE 2 DÉCEMBRE

VENEZ NOUS RENDRE VISITE A SAINT LOUIS A L’OCCASION DE NOTRE MARCHÉ DE NOËL LE 2 DÉCEMBRE

VENEZ NOMBREUX AVEC VOS AMIS, VOS ENFANTS, VOS PARENTS FAIRE LE PLEIN DE PETITS CADEAUX ET D’OBJETS ARTISANAUX VENDUS AU PROFIT DE L’ENTRAIDE AUX GREFFES DE MOELLE OSSEUSE

De nombreux greffés et parents de greffés ont participé à la création des objets qui seront vendus en ce mercredi 2 décembre (objets de décoration, cartes de vœux en scrapbooking, articles de tricot, etc.) . La vente aura lieu, comme toujours, dans le hall de l’hôpital Saint Louis, face à la cafétéria. Tous les bénévoles espèrent vous y rencontrer nombreux entre 9h et 16h.
L’argent récolté sera entièrement dédié à nos projets liés au bien-être des greffés de moelle osseuse et à la recherche médicale.

Journée d’information médicale et d’échanges (JIME) samedi 21 novembre 2015

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EGMOS organise sa Journée d’information médicale et d’échanges (JIME) samedi 21 novembre à Saint Louis.

PROGRAMME

9h15 Accueil

9h30-10h30 Don de Moelle osseuse : Modalités de prélèvement et prise en charge du donneur
Dr Françoise AUDAT, Chef de Pôle Stratégie Prélèvement Greffes CSH à l’Agence de Biomédecine

10h30-11h30 Sophrologie, présentation et applications thérapeutiques
– La sophrologie caycédienne
Isabelle TALBERT-PARIS, sophrologue caycédienne et coach en développement personnel et professionnel
– Les apports de la sophrologie dans la prise en charge des greffés
Bérengère DANGÉ-ACHAIN, sophrologue caycédienne

11h30-12h30 La vaccination des patients greffés de cellules souches hématopoïétiques (CSH)
Dr Flore SICRE DE FOMBRUNE, hématologue à l’hôpital Saint Louis

12h30 Cocktail déjeunatoire (inscription obligatoire)

Informations et inscription sur info[@]egmos[point]org

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SOLIDAIRES DE L’ASSOCIATION LE RIRE MÉDECIN

clowns2Hors-Piste, un spectacle bouleversant qui remontera sur les planches grâce à la générosité du public

Depuis son origine, le Rire Médecin fait partager aux gens qui les soutiennent l’intimité et la force des liens qui se tissent entre les clowns, les enfants malades, leur famille et les soignants. Le spectacle Hors-Piste, histoires de clowns à l’hôpital est une comédie chorale, traversée par l’humour, une création de 6 comédiens de l’association qui y incarnent tour à tour des pères, des mères, des médecins, des frères et des sœurs, des infirmières, des enfants et des clowns.
Regardez la bande-annonce du spectacle
Depuis sa création en 2011, le succès de la pièce ne s’est pas démenti au fil des tournées et jusqu’au Festival d’Avignon qui la plébiscite.
Mais début 2015, le camion qui transportait les décors de la pièce est volé avec tout le matériel. Une véritable catastrophe pour l’association.
Pour continuer sa tournée, Le RIRE MÉDECIN a besoin de tous! C’est pourquoi EGMOS a décidé de partager la page de collecte dédiée sur la plateforme KissKissBankBank. Leur objectif est ambitieux : 8000 €. C’est le prix à payer pour reconstruire les indispensables décors de la pièce ! Pour participer, rendez-vous sur la page KissKissBankBank du projet : ici ou en cliquant sur l’image ci-dessous


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La participation est 100% sûre et donne droit, selon le montant de votre don, à des places pour une des représentations à la Maison des Métallos à Paris (6/7/8 novembre) ! Si l’objectif n’est pas atteint, vous serez remboursé(e) mais s’il est dépassé, tout le bonus acquis ira à la mission sociale auprès des enfants hospitalisés.
Nous vous remercions de tout cœur de vous mobiliser à leurs côtés !

Don de moelle osseuse : La reconnaissance des greffés

A l’occasion de cette première édition de JOURNÉE MONDIALE DU DON DE MOELLE OSSEUSE, des greffés partagent leur expérience et s’expriment sur ce que le don et la greffe de moelle osseuse ont changé dans leur vie.

9d55f66d9667e11dcf3ba1826298a772Mickael, 28 ans, greffé en 2004
La greffe de moelle osseuse a été une renaissance. Ce que j’étais n’est plus et ce que je suis aujourd’hui découle de la greffe qui m’a sauvé. Les mauvais souvenirs sont très loin et la greffe a été le début d’une nouvelle vie. J’ai une folle envie de voyager et je me suis lancée à la découverte du monde (Japon, Irlande, Islande, Guadeloupe, Grèce, France, Allemagne). Le monde est une carte à gratter et mon objectif est de tout gratter !

rondelle 3.bmpLuce, 60 ans, greffée en 2012
Ma sœur et mon frère ont été désolés de ne pas être compatibles. Mon donneur m’a sauvé la vie. J’aimerais le remercier et qu’il sache que son geste a sauvé une vie. Les jeunes devraient être sensibilisés au don de moelle osseuse. Je les invite à s’inscrire sur le registre de donneurs volontaires car un jour ils pourraient sauver un enfant ou un jeune de leur génération.

rondelle 5 (570x621)Jules, 46 ans, greffé en 2012
J’ai été greffé à l’aide de deux sangs de cordon : l’un était tchèque, l’autre américain. Le tchèque l’a emporté et coule dans mes veines. Je ne sais pas si le sang de cordon provient d’un garçon ou d’une fille mais je connais son année de naissance. Cette personne a aujourd’hui l’âge de mon fils. Le sang vient du cordon, mais le don des parents et je pense souvent à leur générosité. Leur geste ne leur coûtait rien, pourtant il a eu des conséquences incalculables. Ni le donneur, ni ses parents ne savent que les cellules souches recueillies ont été utilisées et qu’elles m’ont sauvé la vie. J’ai vécu la période qui a suivi la greffe comme une renaissance dans tous les domaines. Grâce au temps qui m’a été donné (je suis chercheur) et à l’énergie retrouvée, j’ai pu jeter les bases de nouveaux projets et m’y investir complètement.

rondelle 6.bmpCécile, 32 ans, greffée en 2010
J’ai eu un lymphome alors que je venais de terminer mes études et d’entrer dans la vie active. J’ai été catapultée dans un autre univers, inconnu. On m’a fait une double greffe. Pendant cette expérience humaine hors du commun, j’ai découvert des gens formidables. Je pense régulièrement à mon donneur et je me dis que ce qu’il a fait est incroyable et merveilleux. J’ai souvent eu envie de le remercier, de lui dire que son don m’a sauvée et que grâce à lui je profite de la vie et de mes proches. La vie est belle !

rondelle 2 (570x428)Chloé, 40 ans, greffée en 2006
La greffe a été un véritable cadeau que j’ai eu la chance de recevoir grâce au don de ma sœur, compatible, et que je considère comme ma « sauveuse ». Le cadeau qu’elle m’a fait en me donnant sa moelle osseuse m’a redonné la vie alors que j’étais sur le point de la perdre. Sans cette nouvelle moelle osseuse, je ne serai surement plus là aujourd’hui.

SAUVEZ UNE VIE EN DEVENANT DONNEUR VOLONTAIRE DE MOELLE OSSEUSE. POUR VOUS PREINSCRIRE, CLIQUEZ ICI.

SAMEDI 19 SEPTEMBRE 2015 : 1ère JOURNÉE MONDIALE DU DON DE MOELLE OSSEUSE

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Pour la première fois, 73 registres de donneurs s’associent le même jour, à travers le monde, pour sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse et l’encourager à rejoindre les 25 millions de donneurs déjà inscrits. Car chaque nouveau donneur, où qu’il soit dans le monde, compte et représente une chance supplémentaire de greffe. En effet, tous les jours, des médecins de toute nationalité recherchent sur l’ensemble des registres interconnectés, dont le registre français de l’Agence de la biomédecine, des donneurs présentant la meilleure compatibilité avec leurs patients, afin de pouvoir réaliser la greffe qui leur sauvera peut-être la vie.
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EMPRUNTER APRÈS UN CANCER : LE DROIT A L’OUBLI ENFIN RECONNU

La Convention AERAS facilitant l’accès aux crédits aux personnes malades est entrée en vigueur en 2007 et a été améliorée en septembre 2011. Cet important dispositif vient de connaitre une nouvelle évolution, très favorable pour les personnes concernées. Un accord sur le « droit à l’oubli » pour les anciens malades du cancer demandeurs d’un crédit bancaire a été signé en présence de François Hollande le 23 mars 2015. Cette signature a été qualifiée d’« acte de solidarité, de confiance dans la science et d’espoir dans la lutte contre toutes les maladies » par le Président de la République.

Photo © Julien Lainé-Pradines/Ligue contre le cancer

Photo © Julien Lainé-Pradines/Ligue contre le cancer

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PROJET DE RECHERCHES DU DOCTEUR MARIE ROBIN

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Le docteur Marie Robin, hématologue au service hématologie-greffe à l’hôpital Saint Louis, est amenée à travailler pendant un an dans le service d’hématologie du célèbre King’s College de Londres. Ce centre est dirigé par le professeur Mufti, expert mondialement connu dans le domaine de la greffe de moelle osseuse et des syndromes myélodysplasiques.
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UNE SECONDE CHANCE POUR NOS OBJETS

Assez de jeter notre grille-pain tombé en miettes ou l’aspirateur à bout de souffle ! Il parait que 50 % des équipements qui finissent en tas de rouille à la déchetterie du coin sont réparables ! Tandis que les grandes marques d’électroménager inventent l’obsolescence programmée, les petits réparateurs de quartier, eux, disparaissent peu à peu. Pas question que ces objets censés faciliter notre quotidien aillent polluer notre planète dès qu’ils ont un boulon de travers. Alors que faire ? Face à cette question et à la prise de conscience citoyenne sur les enjeux climatiques, des réseaux d’entraide se mettent en place pour donner une seconde vie aux objets, économiser de l’argent et diminuer le nombre de déchets. Qui n’a pas déjà consulté un forum en ligne ou une vidéo sur You tube pour réparer soi-même tel ou tel objet ? Une autre façon de limiter la casse est de se rendre dans un RepaircaféImage_1. Le concept est né aux Pays-Bas et commence à essaimer en France et d’en d’autres pays. On y apprend à réparer toutes sortes d’objets. Les bénévoles y partagent leur savoir, tandis que tous peuvent venir réparer ou faire réparer des objets qu’ils ne veulent pas jeter. Militer pour la médecine des objets, après celle des corps, cela semble une évidence pour l’équipe d’EGMOS. Un téléviseur et un ordinateur ont du reste déjà été sauvés d’une mort certaine grâce aux doigts magiques de Joël, notre bricoleur de service. Pour l’aider dans cette tâche, nous faisons appel à toutes les bonnes volontés et réparateurs de génie de la région parisienne qui sauraient redonner vie aux ordinateurs et aux téléviseurs qu’EGMOS met à la disposition des patients. Car force est de constater que ces machines, ô combien appréciées, tombent elles aussi… malades.
N’oublions pas que toute chose a droit à une seconde chance, ce ne sont pas les greffés qui vous diront le contraire ! Et si certains pensent que réparer coute cher, jeter cela coûte encore plus cher, surtout à notre planète !

L’Agence Régionale de Santé renforce l’hospitalisation à domicile

Dans un contexte en évolution (transition épidémiologique, augmentation des pathologies chroniques et contraintes économiques fortes), l’hospitalisation à domicile devient un atout majeur de la réorganisation du système de santé. En Île-de-France, l’ARS a déployé un plan stratégique ambitieux afin de favoriser le développement de l’HAD sur son territoire.

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ARS

MERCI DE ME SAUVER LA VIE

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C’est le thème retenu cette année par l’OMS pour célébrer la Journée Mondiale du Don de Sang, afin de louer le geste de toutes celles et ceux qui, de manière gratuite et désintéressée, sont animés de la seule volonté de venir en aide à autrui en donnant leur sang.
Découvrez le site que l’EFS consacre à la Journée Mondiale du Don de Sang. Vous pourrez même y télécharger votre kit de mobilisation.

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Dossier de Presse

Pour passer à l’action et savoir où donner son sang, consultez la page officielle de la JMDS :
PAGE OFFICIELLE JOURNÉE MONDIALE DU DON DE SANG

Il est essentiel de se mobiliser : donner son sang permet de sauver des vies !
bandeau don de sang