« Vivre avec une maladie rare », c’est le thème de la Journée internationale des maladies rares 2015.
On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Cette Journée d’hommage aux millions de patients, de familles et de proches qui vivent au quotidien avec les maladies rares vise à sensibiliser le public et les politiques aux problématiques liées aux maladies rares.
Pour cette 8e édition, le thème « Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour » mettra en lumière l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs de tous les malades concernés :
- accès au diagnostic,
- accès à l’information,
- citoyenneté,
- accès aux soins,
- aux thérapies innovantes et aux traitements …
Pour en savoir plus sur la Journée Internationale des Maladies Rares