Samedi 23 mai 2016, EGMOS a assisté à la 3ème journée nationale d’information organisée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire à Paris.
Voici quelques éléments de synthèse qui vous permettront d’avoir un aperçu de cette journée comme si vous y étiez. La journée s’est articulée autour de 2 intervenants principaux : Les professeurs Gérard Socié et Régis Peffault de Latour, hématologues à l’hôpital Saint Louis.
L’après-midi a été consacré à 2 thèmes :
- Comment vivre avec la maladie au quotidien : avec Elisabeth Ober, psychologue et atteinte de la maladie (HPN).
- La vie professionnelle et la maladie (médecine du travail, dossier social, le handicap, les relations avec l’employeur) avec Gérard Bertrand, ancien chef d’entreprise.
Le Professeur De Latour (DLT) a évoqué la filière MaRIH qui vise à informer sur les maladies rares hématologiques grâce à plusieurs supports de communication, notamment un site Internet. «Les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016). Le principal objectif est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement permettra de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires sur leur prise en charge. » (extrait du site MaRIH)
Le Professeur Peffault de Latour a expliqué l’utilisation des fonds récoltés par des associations (ici HPN), notamment les recherches du Dr Robin à Londres (financées également en partie par EGMOS), le protocole de recherche APCORD … Il a ensuite fait un point sur la grossesse qui s’envisage mieux qu’avant mais qui exige encore beaucoup de précautions. enfin, il a annoncé la création d’un centre de référence à Saint Louis.
Le Professeur Socié a fait un rappel sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et les avancées depuis 2 ans (nouveaux médicaments, grossesse, etc.). Il a aussi signalé qu’il allait se consacrer essentiellement pendant les 10 prochaines années à la GVH et que le professeur Peffault de Latour prendrait sa succession dans plusieurs domaines (notamment les relations avec les associations) précisant toutefois qu’il suivrait toutes les actions déjà initiées, ainsi que celles à entreprendre.
En fin de matinée nous avons assisté à un exposé d’Elisabeth Ober sur une étude qu’elle a réalisée auprès de 12 patients visant à recueillir des informations sur les évènements traversés au cours de la maladie. Cette étude a été saluée par le Professeur Gérard Socié.
Pendant l’après-midi, nous avons assisté à un exposé présenté par un ancien chef d’entreprise et membre du Conseil des Prud’hommes. Il a abordé plusieurs points allant de l’embauche à la reconnaissance en tant que travailleur handicapé, ainsi que les différences entre les secteurs publics et privés ….
Au cours du repas, nous avons pu échanger avec certains malades et leur entourage. Cette journée nous a permis de nous informer un peu plus sur ces maladies rares pour lesquelles la greffe de moelle n’est pas la solution première.
