Lutter contre la GvH, un enjeu vital pour tous les greffés de moelle osseuse

La survenue d’une maladie du greffon contre l’hôte (GVH), qu’elle soit chronique ou aiguë, est pour certains patients une véritable épreuve qui peut durer des mois, parfois des années et nuit grandement à leur qualité de vie. De plus, on sait que le traitement de la GVH peut entrainer dans son sillage des complications infectieuses très graves, voire fatales.

En tant qu’association qui accompagne et soutient les patients hospitalisés en greffe de moelle osseuse, EGMOS est témoin du fait que ces complications sont la cause de beaucoup de fatigue et de souffrance.

C’est la raison pour laquelle les recherches visant à lutter contre la GvH constituent un ENJEU VITAL pour tous les greffés. EGMOS fonde de grands espoirs dans la réussite de ces projets et y participe financièrement. Le réseau CryoStem est notamment un projet d’avenir qui encouragé par EGMOS.

Cryostem a pour objectif de caractériser la maladie du greffon contre l’hôte par le prélèvement, chez les patients greffés, de cellules souches du système immunitaire pour comprendre la physiopathologie de cette maladie peu connue chez l’homme, les facteurs prédictifs associés à sa survenue, la réponse aux traitements immunosuppresseurs ou au pronostic à long terme. L’analyse des données collectées et des prélèvements biologiques permettra de mieux comprendre la réaction immunologique complexe qui se produit lors de ces complications. L’objectif à terme est de pouvoir diminuer les complications liées aux greffes de moelle osseuse dans les cancers du sang, et ainsi d’en augmenter le succès. La maladie du greffon contre l’hôte touche plus de 30% des 1100 greffés par an en France. Pour le mieux-être des patients, il est important que d’aider ces recherches et de les doter de moyens. C’est ce que fait EGMOS depuis 28 ans.

Comment nous aider ?

Si vous souhaitez soutenir ces recherches aidez-nous à collecter des fonds. Le 19 juin, 17 bénévoles courront au Parc de Saint Cloud à Paris et 2 au Parc de Gerland à Lyon pour porter haut et fort les ambitions d’EGMOS. Pour soutenir le don de moelle osseuse et aider la recherche médicale, aidez-les à collecter !

Donner à EGMOS, c’est l’assurance d’aider des projets tels que Cryostem, ainsi que des projets de recherche pour lutter efficacement contre la GvH cutanée et la GvH pulmonaire actuellement menées à l’hôpital Saint Louis à Paris.

Le saviez-vous ?

En 2015 la Course des Héros a permis à EGMOS de collecter 8000 €

En 2015 EGMOS a versé 30 000 € à la recherche médicale contre la GvH

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Samedi 23 mai 2016, EGMOS a assisté à la 3ème journée nationale d’information organisée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire à Paris.

Voici quelques éléments de synthèse qui vous permettront d’avoir un aperçu de cette journée comme si vous y étiez. La journée s’est articulée autour de 2 intervenants principaux : Les professeurs Gérard Socié et Régis Peffault de Latour, hématologues à l’hôpital Saint Louis.

L’après-midi a été consacré à 2 thèmes :

• Comment vivre avec la maladie au quotidien : avec Elisabeth Ober, psychologue et atteinte de la maladie (HPN).
• La vie professionnelle et la maladie (médecine du travail, dossier social, le handicap, les relations avec l’employeur) avec Gérard Bertrand, ancien chef d’entreprise.

Le Professeur De Latour (DLT) a évoqué la filière MaRIH qui vise à informer sur les maladies rares hématologiques grâce à plusieurs supports de communication, notamment un site Internet. «Les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016). Le principal objectif est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement permettra de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires sur leur prise en charge. » (extrait du site MaRIH)

Le Professeur Peffault de Latour a expliqué l’utilisation des fonds récoltés par des associations (ici HPN), notamment les recherches du Dr Robin à Londres (financées également en partie par EGMOS), le protocole de recherche APCORD … Il a ensuite fait un point sur la grossesse qui s’envisage mieux qu’avant mais qui exige encore beaucoup de précautions. enfin, il a annoncé la création d’un centre de référence à Saint Louis.

Le Professeur Socié a fait un rappel sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et les avancées depuis 2 ans (nouveaux médicaments, grossesse, etc.). Il a aussi signalé qu’il allait se consacrer essentiellement pendant les 10 prochaines années à la GVH et que le professeur Peffault de Latour prendrait sa succession dans plusieurs domaines (notamment les relations avec les associations) précisant toutefois qu’il suivrait toutes les actions déjà initiées, ainsi que celles à entreprendre.

En fin de matinée nous avons assisté à un exposé d’Elisabeth Ober sur une étude qu’elle a réalisée auprès de 12 patients visant à recueillir des informations sur les évènements traversés au cours de la maladie. Cette étude a été saluée par le Professeur Gérard Socié.

Pendant l’après-midi, nous avons assisté à un exposé présenté par un ancien chef d’entreprise et  membre du Conseil des Prud’hommes. Il a abordé plusieurs points allant de l’embauche à la reconnaissance en tant que travailleur handicapé, ainsi que les différences entre les secteurs publics et privés ….

Au cours du repas, nous avons pu échanger avec certains malades et leur entourage. Cette journée nous a permis de nous informer un peu plus sur ces maladies rares pour lesquelles la greffe de moelle n’est pas la solution première.

Découvrez le Programme de la journée