Archives mensuelles : janvier 2016

NOS RENDEZ-VOUS DE 2016

Image_1D’autres actions et manifestations viendront enrichir notre calendrier. Consultez-le régulièrement ! Ces journées seront l’occasion d’aller à la rencontre d’autres greffés, d’interpeler les soignants, le grand public, notamment les jeunes, et de réfléchir ensemble sur les moyens d’améliorer la prise en charge des malades et de faire la promotion du don de moelle osseuse.

Nous réfléchissons actuellement aux actions de communication et de promotion à mener à l’occasion de la prochaine SEMAINE NATIONALE DE MOBILISATION POUR LE DON DE MOELLE OSSEUSE qui se déroulera du 14 au 20 mars 2016. Intervention dans une grande école, conférence en entreprise, fête, concert, émission de radio, les possibilités sont multiples pour sensibiliser notre entourage sur l’importance de leur inscription sur les registres de donneurs volontaires.

Quel que soit le moyens, faisons du bruit autour de cette cause vitale. N’hésitez pas à nous soumettre vos bonnes idées sur info[@]egmos.org

A bientôt !

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VAMPIRE EN PYJAMA

3Il se dépeint comme un « petit journaliste reporter de sa propre histoire » et livre depuis quelques jours un témoignage poignant de ce qu’il a vécu pendant sa greffe de moelle osseuse, non pas pour édicter des règles de survie, ni prodiguer des conseil sur ce qu’il convient de faire ou ne pas faire quand la maladie survient, mais pour nous raconter avec une modestie qui l’honore, ses moments de doute, ses fragilités et sa façon à lui de traverser la maladie.

Voici une mise en lumière hors du commun de la greffe et du don de moelle osseuse, racontés comme l’épopée étrange d’une descente aux enfers suivie d’un long chemin de renaissance où chaque petite chose prend des proportions inattendues, quasi surnaturelles : L’isolement en chambre stérile, l’entourage et l’amour prodigué par les proches, la musique en tant que lien indéfectible avec l’extérieur, l’expertise et l’empathie des soignants qu’il décrit comme des « héros du quotidien ». Il n’y a rien à ajouter. Écoutez simplement son témoignage.

Témoignage de Mathias Malzieu sur Europe 1

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Crédits photos Europe1

Pour tout savoir sur le livre et l’album de Mathias Malzieu, sortis le 29 janvier, cliquez sur le lien ci-dessous :

Le site de Vampire en pyjama.

JOURNÉE D’INFORMATION SUR LA GREFFE DE CELLULES SOUCHES HÉMATOPOÏÉTIQUES

Image_1La SOCIÉTÉ FRANCOPHONE DE GREFFE DE MOELLE ET DE THÉRAPIE CELLULAIRE organise une journée nationale d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage SAMEDI 12 MARS 2016.

Ces journées d’information et de partage d’expériences sont destinées à des patients atteints de maladie chronique et à leurs proches. L’information est délivrée par des experts de la maladie (professionnels de santé), garants de la qualité de cette information.

LES RENCONTRES EN PRATIQUE
Ces rencontres durent une demi-journée (13h-18h) sur un samedi.
Très dynamiques, elles s’articulent de la façon suivante :
 Intervention de médecins (et/ou de soignants) : la maladie, traitements, prospectives
 Témoignages de patients (ou entourage)
 Ateliers interactif
 Pauses (afin d’échanger en toute convivialité et de rencontrer médecins, malades, proches.

Toutes les informations dans le programme ci-dessous

PROGRAMME_2016

REJOIGNEZ L’AVENTURE !

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LA VIDÉO DE NOTRE COURSE DES HÉROS 2016

La Course des Héros 2016 se prépare déjà et les pré-inscriptions sont ouvertes.

Rappelons que la Course des Héros est un événement solidaire, festif et non compétitif (pas de chronomètre, pas de classement de temps, pas de barrières horaires !). L’événement se réalise en marchant ou en courant, déguisé en superhéros ou en vous-même…

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LES GREFFÉS A L’HONNEUR À PARLONS CŒUR

DSC_0449Mercredi 16 décembre 2015, EGMOS a été invitée par BNP Paribas, aux côtés de l’association LES PETITS RIENS, à participer à son opération « Parlons cœur » visant à encourager et mettre à l’honneur des associations de terrain et de proximité. En 2014, grâce à la mobilisation des associations et des équipes BNP Paribas, la première édition de « Parlons cœur » avait permis d’organiser plus d’une centaine d’animations solidaires dans les agences participantes. Lire la suite

A L’ASSAUT DES SOMMETS ET DE LA REMISSION

asset-version-0ae6b7cbb1-troillet-bucharddddVous vous souvenez sans doute de Serge Buchard (à droite sur la photo). Atteint d’un lymphome NH (non hodgkinien) depuis 2011, il avait fait l’objet d’un post sur le blog d’EGMOS début 2015 et tient son propre journal en ligne où il se présente avec ces mots : un malade en rémission. Voici quelques nouvelles fraîches de notre ami helvète qui, depuis son autogreffe en 2014, a connu quelques moments difficiles. Lire la suite