Archives mensuelles : février 2015

8e Journée Internationale des Maladies Rares

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actu-afm-rdd« Vivre avec une maladie rare », c’est le thème de la Journée internationale des maladies rares 2015.  

On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Cette Journée d’hommage aux millions de patients, de familles et de proches qui vivent au quotidien avec les maladies rares vise à sensibiliser le public et les politiques aux problématiques liées aux maladies rares.

Pour cette 8e édition, le thème « Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour » mettra en lumière l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs de tous les malades concernés :

  • accès au diagnostic,
  • accès à l’information,
  • citoyenneté,
  • accès aux soins,
  • aux thérapies innovantes et aux traitements …

Voir la vidéo officielle

Pour en savoir plus sur la Journée Internationale des Maladies Rares

AURICULOTHÉRAPIE CONTRE SÉCHERESSE OCULAIRE : RÉCIT D’UNE RÉUSSITE

oeilPour mes 40 ans, j’ai eu un drôle de cadeau : une leucémie !Vu l’impossibilité de poursuivre le traitement par chimiothérapie, il a été décidé de me faire une greffe de cellules souches hématopoïétiques. J’ai eu mon allogreffe en février 2007 et 2008 a commencé avec des GVH chroniques s’exprimant au niveau cutané et surtout ophtalmique. Ma sécheresse ophtalmique et ses kératites m’ont beaucoup handicapée. J’ai reçu les traitements habituels (collyres contre la sécheresse, ciclosporine locale, etc.) mais les améliorations étaient peu satisfaisantes et surtout pas pérennes. Les douleurs et l’impossibilité de faire beaucoup de choses (lire, écrire, regarder tout simplement un spectacle, un film, une expo, même faire du lèche-vitrine !) ne me permettaient pas d’avoir un très bon moral. Lire la suite →