En avril 2011 L’hématologue m’annonçait que j’étais atteinte d’une leucémie et qu’il me fallait une greffe de moelle osseuse pour survivre. J’ai brusquement basculé dans le monde des malades de longue durée. Par bonheur, en janvier 2012, après plusieurs séances de chimio, un greffon compatible m’a été proposé et j’ai été greffée le 17 janvier.
C’est au cours de mes longues semaines en chambre stérile à l’hôpital St Louis que j’ai fait connaissance d’EGMOS. Toutes les semaines, des personnes d’EGMOS, la plupart du temps Gilbert, parfois accompagné d’une autre personne, me rendait visite. Je m’aperçus très vite que ces personnes me comprenaient, voire partageaient ma souffrance. Qui mieux qu’un greffé ou qu’une personne ayant vécue quotidiennement la vie d’un greffé peut comprendre la détresse d’un autre greffé ?
L’hématologue est là pour vous soigner, suivre votre traitement antirejet post-greffe, gérer les effets secondaires de la GVH, la maladie du greffon contre l’hôte, mais le médecin n’a pas toujours le temps d’écouter tout ce qui vous tracasse. Il a d’autres malades à soigner.
La visite d’EGMOS était pour moi une bouffée d’oxygène. Aussi, en rentrant à domicile j’ai continué à communiquer avec certains membres d’EGMOS, Gilbert et Nathalie. Lorsqu’une angoisse me montait à la gorge, un petit message électronique et en quelques heures j’avais la réponse et le réconfort.
Nathalie m’a conseillé de pratiquer la sophrologie. J’ai suivi son conseil et cela fonctionne. Tous les matins, je fais les exercices que m’a enseignés une sophrologue. J’aborde mieux les tracas de la journée.
Gilbert me fournit régulièrement beaucoup d’informations sur la greffe de moelle osseuse et je préfère m’adresser à lui plutôt que m’en remettre à internet. Il répond à mes question avec des mots simples sur le pourquoi de ma souffrance, avec en conclusion toujours un message de réconfort : « c’est difficile aujourd’hui mais ça ira mieux demain ».
Et puis, il y a le journal d’EGMOS avec tous ses témoignages et ses explications sur la greffe de moelle osseuse. Dans le dernier numéro, Nathalie SIMUS souffrant d’une kératite a témoigné sur les bienfaits de l’auriculothérapie : En 4 séances elle a été soulagée de cette sécheresse oculaire qui vous empoisonne la vie. Je me réjouis à l’idée d’en faire bientôt l’expérience. En novembre 2014, j’ai assisté pour la première fois à une réunion d’information organisée par EGMOS. Les intervenants étaient un ophtalmologue, un dermatologue et une psychologue. L’ophtalmologue et le dermatologue nous ont exposé ce qu’étaient une kératite et une GVH cutanée. J’ai beaucoup de gratitude envers ces médecins qui donnent de leur temps pour répondre aux attentes des greffés et de leur famille.
Pour moi, les bénévoles d’EGMOS sont mes béquilles qui m’aident à parcourir ce long chemin de greffée. Cette association est un énorme soutien psychologique à tous les greffés de moelle osseuse.
Luce PERIN