A 41 ans, Frédéric Varin a décidé de participer au Marathon de New York dimanche 4 novembre et d’y associer EGMOS en lançant une collecte sur Internet.
Curieuse, je décide d’en savoir plus et d’aller à la rencontre de ce personnage singulier sorti de nulle part. Le temps est compté car il doit être dans les derniers préparatifs et sur le point de s’envoler pour les Etats Unis. L’entretien se fera donc par téléphone. Malgré l’heure tardive, Frédéric m’accueille avec gentillesse et m’annonce en se moquant de lui-même qu’il a raté son avion ! Qu’à cela ne tienne, il prendra celui du lendemain matin, et il veut bien me raconter sa drôle d’histoire. Quelques anecdotes et éclats de rire plus tard, j’ai l’impression de converser avec un copain.
Frédéric vit près de Saumur (49) où il exerce son métier de notaire. Célibataire, il n’est pas adepte de course à pied depuis toujours. Son sport de prédilection c’est l’équitation, d’où son installation à Saumur, au plus près d’un haut lieu de la pratique de cette discipline. Il a même été qualifié deux fois pour les Jeux Olympiques en concours complet. Et puis il y a quatre ans, il prend ses distances avec ce sport exigeant et se met, dit-il modestement, à « courir un peu, pour s’amuser ». La course à pied étant un peu traumatique, il se lance dans le triathlon pour pouvoir varier les entrainements, et ce jusqu’à ce jour récent d’août 2018, où des copains lui apprennent qu’ils font le marathon de NY et lui proposent de se joindre à eux. Pourquoi pas, « tant qu’on peut avancer, on avance ! » leur lance-il.
Rien ne le prédestinait a priori à croiser la route d’EGMOS.
Et puis en septembre 2013, au détour d’une prise de sang, les médecins lui diagnostiquent une thrombocytémie essentielle, une maladie du sang appartenant au groupe des syndromes myéloprolifératifs caractérisée par une production excessive et persistante des plaquettes sanguines. En septembre 2017, en consultation d’hématologie à l’hôpital Cochin, on décèle une baisse des globules rouges. En février 2018, l’anémie s’est installée avec 10.2 d’hémoglobine et le diagnostic est posé : Frédéric est atteint de myélofibrose débutante avec un score IPPS de faible risque. A ce stade, il est traité avec du peginterferon (Pegasys) et les médecins ne savent pas à quelle vitesse la maladie va évoluer mais Frédéric veut conjurer le sort. Il est bien décidé à « se bouger les fesses », car selon lui, rester en forme c’est se donner un maximum de chances.
Il poursuit donc régulièrement ses entrainements et se prépare pour le marathon. Malgré une récente blessure à la cheville qui le contraint à un repos forcé pendant plusieurs semaines, faisant fi de son hémoglobine fragile, il ne remet pas en cause sa participation à l’un des plus mythiques marathons du monde. Il s’entraine sur vélo de course, vélo elliptique et à la natation. Ses proches sont un peu inquiets. Il balaye leurs craintes d’un revers de la main : « Au pire, je marcherai et je m’arrêterai au Starbucks du coin », lance-t-il, facétieux, « il faut faire les choses tant qu’on peut les faire ». Son ton volontaire et un brin espiègle est communicatif et je me demande où il puise une telle énergie, quelles sont ses sources d’inspiration. Lisant dans mes pensées, il me parle de Jean-Paul Bertrand Demanes, ancien footballeur professionnel à la retraite, confronté au cancer qui, à plus de 60 ans, a fait l’Ironman* qu’il a terminé en 15 heures. Il évoque également une amie avocat, Perrine Fages, qui s’est mise au triathlon il y a 3 ans. Aujourd’hui, à 38 ans, elle est record du monde féminin de l’Enduroman**, un défi reliant Londres à Paris qu’elle a relevé en parcourant 144 km de course à pied, 40 km à la nage et 300 km à vélo en 67 heures. « Si on compare les performances de ces deux athlètes à ce que je projette de faire, 42 km ce n’est pas grand-chose…donc il va bien falloir que j’y arrive », ajoute-t-il.
Le Saumurois voit déjà plus loin que le marathon de New York. Son ambition à court terme est de participer à un Half Ironman (1.9 km de nage, 90 km de vélo, 21 km de course à pied). Loin de lui l’idée de fanfaronner et de se poser en héros : courir le marathon reste avant tout un plaisir. En associant EGMOS et en communiquant sur les réseaux sociaux, il espère récolter des fonds pour la recherche médicale tout en jouant un rôle de porteur d’espoir. Car ce qui lui tient à cœur avant tout c’est que, son exemple aidant, il puisse booster ses compagnons d’infortune en leur instillant la force mentale nécessaire pour se relever de leurs épreuves selon le principe suivant : « Si on arrive à faire ce que font les personnes en bonne santé, c’est qu’on ne va pas si mal ! ».
Gagner du terrain, quoi qu’il arrive.
L’objectif pour lui est de rester positif et actif le plus longtemps possible pour laisser à la médecine le temps de progresser et de découvrir le traitement qui lui permettra de vaincre sa maladie. Il suit de très près la recherche médicale en France et à l’étranger. Il est facile d’échanger avec lui sur l’immunothérapie, les Car T-cells, ou encore des éponges des fonds marins des Caraïbes dont les propriétés ont conduit à la création d’une molécule capable d’agir à l’intérieur des cellules cancéreuses comme une grenade qui détruit la cible de l’intérieur. Nous évoquons aussi la contribution d’EGMOS aux recherches sur la GvH, des projets essentiels car porteurs d’espoir pour de nombreux malades. Même si ce n’est pas à l’ordre du jour, Frédéric voit loin et n’exclut pas de devoir arriver un jour à la greffe de moelle osseuse : « Si un jour je passe par la greffe, me dit-il, alors je n’aurai pas d’autre choix que de franchir la ligne d’arrivée !».
A l’heure où je termine ces lignes, Frédéric est quelque part dans les airs entre Paris et New York, emmagasinant quelques forces supplémentaires toujours utiles à la veille d’une course aussi éprouvante. À la façon des grands sportifs, peut-être foule-t-il déjà mentalement le bitume de « The Big Apple », à moins qu’il ne mette la dernière main à sa page Facebook. Car il a l’intention de fournir à ses 1800 contacts, photos et informations en direct pendant l’épreuve, une façon de les rallier à sa cause. Du côté d’EGMOS, nous serons les premiers dans les starting-blocks dimanche 4 novembre pour accompagner ses efforts. Et vous tous, courez « liker » la page Facebook de Frédéric Varin et si possible, contribuez à sa collecte.
Nathalie André
Pour soutenir l’initiative de Frédéric Varin, c’est ICI
*L’Ironman est une compétition extrême comprenant 3,8 km de natation en eau libre, 42 km de course à pied et 180 km à vélo. On surnomme ceux qui sont capables de réaliser ce triathlon longue distance des « Ironmen », littéralement les « hommes de fer ».
**L’Enduroman est une épreuve sportive qui se déroule sous la forme d’un triathlon extrême. Il commence à Marble Arch à Londres et se termine sous l’Arc de Triomphe à Paris, d’où son surnom de l’Arch to Arc. Elle enchaine sur plusieurs jours, une épreuve de course de fond, une autre de natation en eau libre pour finir par une épreuve de cyclisme sur route.