Hôpital en danger = Patients condamnés

Depuis quelques années, les soignants n’ont cessé de nous alerter sur la santé de l’hôpital public. Ils ont dit que la qualité des soins était en train de s’altérer, ils ont signalé la fermeture de lits de-ci, de-là.

Mais maintenant il s’agit vraiment de la fermeture d’un service à l’hôpital Saint-Louis, un service unique qui prend en charge des patients souffrant de déficits immunitaires ou des cancers hématologiques. En l’absence de personnels de nuit, le service ne peut plus tourner malgré tous les efforts formidables consentis par tous (notamment les équipes de jour qui donnent tout, y compris leurs nuits pour que le service continue de tourner). C’est le premier service d’hématologie de Saint Louis dans cette situation, mais nous voyons cela arriver partout.

Si nous voulons un hôpital qui donne sa chance à chacun des patients, il faut un électrochoc fort pour l’hôpital. L’attachement à soigner et à véritablement « prendre soin » de chaque personne touchée par la maladie, impose aux soignants de se mobiliser et aux associations de patients comme EGMOS de faire front à leurs côtés.

À LIRE : La LETTRE DES ASSOCIATIONS de Saint Louis

 

 

TÉMOIGNAGE

Agnès Huet-Vicens, 58 ans, ​allogreffée en 2014 à l’hôpital Saint-Louis.

Souffrant depuis plus de 50 ans (fait rarissime) d’un type de myélofibrose et suivie par différents hématologues de l’APHP, il s’est imposée que pour survivre seule une allogreffe devait être tentée en 2014 puisque qu’entre autres je souffrais d’ une sévère anémie, une splénomégalie et une énorme fatigue et que cette maladie évoluait vers une leucémie aigue. Le Pr Régis Peffault de Latour de Trèfle 3 à SLS a tenté ce challenge et j’ai donc été allogreffée de cellules souches de ma sœur ainée en Avril 2014.

Cette greffe a été un succès grâce aux soignants de Trèfle 3 où je suis restée plus d’un mois en chambre stérile. Les soignants qui m’ont pris en charge jour et nuit, ont géré les complications de la greffe avec notamment deux épisodes de cellulite bactérienne très graves ainsi que les effets indésirables des nombreux médicaments. J’en suis sortie potentiellement guérie. Sans eux, je ne serais jamais sortie vivante de cette épreuve incertaine, que seul Trèfle 3 à SLS a tenté, vu la complexité de ma maladie hématologique.

Les soignants ont aussi été présents pendant les 100 jours critiques post greffe et encore et encore ….suite au rejet de ma greffe. J’ai en effet eu des complications très graves, qui auraient pu être mortelles, appelée la maladie du rejet du greffon contre l’hôte (GvH) qui s’est manifestée au début de manière cutanée aigüe, puis sur de multiples organes puis cutanée sclérodermiforme.

Bien sûr 8 ans plus tard, où je commence à aller bien grâce au suivi des spécialistes de SLS, je ne peux que témoigner du professionnalisme et de l’excellence des équipes soignantes d’hématologie, qui ont eu de cesse de me soigner, me supporter,…me suivre, et qui m’ont apporté le réconfort et les encouragements si nécessaires à la guérison. Ces équipes  hyperspécialisées  n’existent pas en ville, ni dans des cliniques mais uniquement à l’APHP ou les hôpitaux spécialisés publics.

L’hématologie est une spécialité hospitalière et uniquement hospitalière. La survie des patients comme moi n’a pu être possible qu’uniquement grâce à ses services spécialisés , son niveau d’expertise et grâce à tous leurs personnels dédiés et spécialement formés aux maladies hématologiques,  disponibles jour et nuit.

Les économies publiques ne doivent pas être supportées par ces services, ce qui conduiraient à la mort des patients souffrant de maladies hématologiques. Sauvons nos services d’expertises en hématologie à SLS, protégeons nos soignants, nos infirmier(e)s pour notre survie.