Notes d’un lecteur pour qui ce livre a réveillé des souvenirs qui l’ont ramené 15 ans plus tôt

Une émission de télévision, le grand journal sur Canal+, me fait découvrir l’histoire médicale toute récente de Mathias MALZIEU du groupe Dionysos qu’il a racontée dans un livre intitulé « Journal d’un vampire en pyjama ». Mathias MALZIEU est musicien et écrivain. Dans l’émission il est question de greffe de moelle osseuse et du Professeur PEFFAULT de LATOUR. Je n’ai suivi que la fin de l’interview et décide donc de lire l’ouvrage.
Lors d’un passage à la FNAC un samedi matin, je me procure ce roman autobiographique et me plonge dans cette histoire qui nous est connue, avec les spécificités de chacun et chacune.
Cela me fait rajeunir de 15 ans, avec beaucoup de similitudes.
Son parcours est assez spécial, avec une alerte de fatigue (ça c’est classique), mais pas de leucémie ou myélome. Il s’agît d’une « aplasie médullaire idiopathique » … nous apprenons de nouveaux termes tous les jours !
Mathias MALZIEU est dirigé vers Cochin et subit un traitement fait de chimiothérapies et de transfusions de sang et de plaquettes de plus en plus fréquentes. Les résultats ne sont pas ceux escomptés et il faut espérer trouver un donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse. Sa sœur est persuadée de l’être mais ne convient pas. C’est ensuite qu’il découvrira Saint Louis et « notre » T3 bien connu (il ne s’agit pas là d’un 3 pièces cuisine !!!).
C’est en fait une greffe par « sang de cordon » qui sera réalisée grâce à une mère donneuse allemande.
Le livre de Mathias MALZIEU est plein d’humour. Il en faut aussi dans ces moments difficiles.
Je lui envie les termes « hématologue à la voix douce », Corinne à M4 et surtout Christelle à T3 pour moi, « nymphirmière », principalement le binôme Morgane et Muriel à T3 pour moi, «Dame Oclès », elle, j’ai eu la chance de ne pas trop la voir (une fois seulement où j’ai demandé s’ils faisaient de l’acharnement thérapeutique : la réponse négative avec les sourires m’a rassuré) et enfin « hémato-poètique ». Normal pour un artiste, non ?
Lorsqu’une « nymphirmière » lui demande de quel groupe (sanguin forcément) il est, il répond « Dionysos » !
Régis PEFFAULT de LATOUR dit que c’est le seul patient qui soit venu en consultation en skateboard ! J’avais moi-même demandé à Gérard SOCIÉ si je pouvais « tirer au fusil » et j’étais le premier à lui poser cette question étrange.
Je retrouve dans le déroulement de son livre la volonté de se battre aussi sans cesse contre ce que j’appelle la « salle bestiole ».
Les anecdotes, certaines auraient pu être gravissimes, se succèdent et le rythme de l’écriture vous fait « avaler » les pages rapidement. On ne lâche pas cet ouvrage.
Sinon, boire de la Saint-Yorre, parler de « contrôle technique » : je connais …
Mathias MALZIEU dit : « Ce livre est le vaisseau spécial que j’ai dû me confectionner pour survivre à ma propre guerre des étoiles. Panne sèche de mœlle osseuse. Bug biologique, risque de crash imminent. Quand la réalité dépasse la (science-) fiction, cela donne des rencontres fantastiques, des déceptions intersidérales et des révélations éblouissantes. Une histoire d’amour aussi. ».
Je vous invite à lire l’ensemble de cette œuvre en espérant que ces quelques lignes vous en auront donné l’envie d’avoir envie !!!
Philippe.

En ce dernier week-end de janvier pluvieux, j’ai voulu regarder le site d’EGMOS, et ai retrouvé les bulletins depuis plusieurs années.
Tout cela a ravivé bien des souvenirs !
Surtout que dans quelques jours, le 6 février, notre fille Laetitia va fêter ses 24 ans de greffe ! Et à notre habitude, nous allons programmer un petit repas au restaurant en famille pour cet anniversaire spécial. C’est un rituel auquel nos filles, comme nous, tenons beaucoup.

Notre fille ainée est tombée malade en octobre 1990 et après une rechute un an plus tard, elle a été greffée en 1992, sa sœur Julie étant compatible.
Tout cela pour vous dire qu’à cet époque nous avons beaucoup apprécié le soutien des médecins, des soignants mais aussi l’aide des bénévoles d’EGMOS. Loin de chez nous, démunis devant la maladie de notre enfant, ils étaient là, pour rassurer, écouter, parler avec notre fille mais aussi avec nous.

Passer l’hospitalisation, Laetitia et Julie ont pu participer à des sorties à Euro Disney, au Futuroscope, des repas avec EGMOS (dernier en date, 25 ans de l’association) et toujours avec beaucoup de joie et de bonne humeur. Et je peux vous assurer qu’elles gardent de très bons souvenirs de ces moments passés avec des greffés et des bénévoles d’EGMOS : Gilbert, Annie, Marc, Raymond, Michel et j’en oublie.

Voilà, je voulais juste, en ce début d’année, dire un grand merci à EGMOS et saluer en particulier le dévouement de Gilbert, personne discrète et toujours à l’écoute, qui malgré les années écoulées est toujours notre confident dans les moments difficiles de la vie. Il est devenu pour nous un Ami avec un grand A.

« Chapeau bas à vous tous » !
Amitiés.

Christine- Maxime

Voici le témoignage qu’Agnès H., patiente à Saint Louis, a bien voulu nous confier :

La préparation

Quand on vous annonce qu’il va falloir faire une greffe de moelle osseuse, prenez-le comme une grande chance. La médecine a progressé et c’est une greffe qui marche. Faites entièrement confiance à votre hématologue et préparez-vous. Reposez-vous et n’essayez pas de tout retenir et comprendre mais posez toutes les questions que vous avez en tête. N’hésitez pas à les poser plusieurs fois, pour dédramatiser tout ce que vous croyez entendre…

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Le témoignage de Valentin, 15 ans, greffé de moelle osseuse qui participera à la Course des Héros pour EGMOS

Quand et pourquoi avez-vous été greffé ?
En février 2008 on a découvert que j’avais une aplasie médullaire sévère. J’avais alors 9 ans et on m’a expliqué que ma moelle osseuse, « l’usine qui fabrique le sang », était « tombée en panne ». Elle avait cessé de produire les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, toutes les cellules indispensables à la vie. J’ai été greffé le 25 novembre 2008 à l’hôpital Saint Louis (Paris). Après quelques mois, grâce à la moelle osseuse d’un donneur volontaire anonyme, « l’usine » a redémarré à plein régime !
Qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ?
La greffe a changé beaucoup de choses : un nouveau départ, une joie de vivre retrouvée, la reprise de ma scolarité au collège après de longs mois d’hospitalisation. Bref, elle m’a offert une nouvelle vie ! Depuis ma greffe j’ai beaucoup réfléchi à l’importance de la vie et à sa fragilité. Quand la maladie survient, elle peut tout vous prendre du jour au lendemain, alors quand on est en bonne santé on est privilégié et il faut vraiment en profiter !
Pourquoi vous engager avec EGMOS à participer à la Course des Héros le 22 juin?
Je me sens très concerné par la vie des malades, leurs conditions de vie pendant leurs séjours à l’hôpital. Cela m’incite à m’investir, en espérant que je contribuerai à améliorer leur bien-être. Aider la recherche me parait aussi très important car beaucoup de choses peuvent être améliorées. Maintenant que j’ai de l’énergie à revendre, je suis motivé pour aider les malades. J’espère que le fait de partager mon expérience sera utile à d’autres et que les personnes non concernées par la maladie comprendront qu’elles peuvent sauver d’autres personnes en donnant leur sang, leurs plaquettes et leur moelle osseuse.

Pour soutenir Valentin et EGMOS pendant la Course des Héros qui a lieu dimanche 22 juin, c’est par ici : http://www.alvarum.com/charity/627/challenge/762
Et pour vous renseigner sur EGMOS, l’association d’Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse qui a pour principales missions d’accueillir, soutenir, aider et informer les patients et leur famille, ainsi que des donneurs de moelle osseuse : http://www.egmos.org/

Interview réalisée le 10 juin 2014 par Solidar’ISIT, association caritative de l’Institut Supérieur d’Interprétation et Traduction (ISIT)